Por Dra. Layal Issa, responsable médica del centro de día para pacientes con talasemia que Médicos Sin Fronteras tiene en Zahle, Líbano.
“Solo quiero ser como cualquier otra niña», me decía Bouchra al borde del llanto en enero de 2018, cuando entró a formar parte de nuestro programa. Ésta adolescente, que hoy tiene 15 años y que lleva viniendo a nuestro hospital cada tres semanas desde que tenía 13, tiene que someterse a transfusiones de sangre periódicas y llevarse un montón de medicamentos a casa. Cada día de su vida tiene que tomar un total de 11 pastillas para evitar los efectos secundarios de las transfusiones y poder sobrevivir a la talasemia que padece.
Soy pediatra especializada en hematología y oncóloga. Mientras estudiaba la carrera de medicina, siempre supe que mi objetivo era el de trabajar con Médicos Sin Fronteras, viajar de una misión a otra alrededor del mundo y ayudar a todas aquellas personas que no pueden acceder a los servicios médicos, ya sea por falta de medios económicos, por negligencia o colapso de los Estados, por haber sido excluidos del sistema de salud por motivos de raza, religión o posicionamiento político o por haberse visto afectados por guerras, epidemias o desastres naturales.
Tras haber terminado la especialidad y haber trabajado varios años en distintos hospitales, un día escuché hablar a un colega sobre la clínica pediátrica de MSF en Zahle, en el este del Líbano. Al poco tiempo mandé mi candidatura y unas semanas después me llamaron para la entrevista. Han pasado desde entonces más de dos años y medio y aquí sigo trabajando con ellos.
Desde que entré a trabajar hasta que empezamos a admitir a pacientes con talasemia pasaron unos meses. Aproveché ese tiempo para asegurarme de que las habitaciones estuvieran listas, pintando y decorando todas las paredes con el objetivo de crear un ambiente más seguro y acogedor para los niños.
La talasemia es una enfermedad hereditaria que afecta a la sangre y por la cual los pacientes no logran producir sus propios glóbulos rojos. Por lo tanto, esos glóbulos rojos tienen que serles administrados a través de transfusiones de sangre periódicas y frecuentes. Es una enfermedad de por vida que supone una gran carga para los pacientes y para sus familias, ya que tienen que acudir al hospital cada dos o tres semanas. Y si las transfusiones dejan de hacerse o no se hacen a tiempo, comenzamos a ver cambios físicos en las caras y en los cuerpos de los niños. Sus huesos comienzan a sufrir los efectos y su corazón se debilita. De hecho, los niños que no reciben transfusiones sufren graves problemas de crecimiento.
Por otro lado, las transfusiones por sí solas tampoco suponen la panacea para nuestros pequeños pacientes, pues provocan que el hierro se deposite en los órganos, causando daños en los mismos, oscurecimiento de la piel, retrasos en el crecimiento, insuficiencia cardíaca, insuficiencia hepática y una larga lista de efectos secundarios más. Por eso, para deshacerse de esta sobrecarga de hierro, el niño tiene que tomar un medicamento llamado Iron Chelator cada día, ya sea por vía oral o mediante inyección subcutánea, utilizando una bomba que administra gradualmente la medicación mediante pequeños pinchazos y que el niño debe llevar consigo durante 14 horas al día. Así de grave puede ser la talasemia si no se trata adecuadamente y a tiempo.
Como la talasemia es una enfermedad hereditaria, muchas veces tenemos a varios miembros de la misma familia en el programa. Y ese es justo el caso de Bouchra, la niña de la que os hablaba al principio. Ella recibe tratamiento en nuestra clínica junto a uno de sus hermanos y a 3 de sus primos.
Al principio recuerdo que Bouchra se mostraba siempre muy tímida, no decía una sola palabra y siempre estaba triste. No llevaba nada bien el hecho de verse diferente a otras chicas de su edad. Y odiaba tener que visitar el hospital con tanta frecuencia, recibir tantas inyecciones y tener que tomar todos esos medicamentos. Ella solo quería vivir su vida como cualquier otra niña y sus padres se sentían muy mal por no poder ayudarla. Por si fuera poco, a esa frustración lógica que sentían los padres de Bouchra por ver a sus hijos así, se le unía una enorme preocupación por no poder darles el tratamiento que necesitaban, ya que era muy caro y no podían pagarlo. Afortunadamente hoy cuentan con nuestro apoyo y reciben ese tratamiento de forma gratuita.
Además de Bouchra, de su hermano y de sus tres primos, a día de hoy tenemos a otros 74 niños en nuestra cohorte, la mayor parte de ellos refugiados sirios. No tienen acceso al programa de atención proporcionado por el estado, que es exclusivamente para ciudadanos libaneses, ni reciben tampoco apoyo por parte de la Agencia de Naciones Unidas para los Refugiados (ACNUR) para el tratamiento de su enfermedad.
Me hace muy feliz cuando veo a todos estos niños cada día más alegres. Ver cómo ha cambiado su calidad de vida y comprobar cuán aliviados se sienten tanto ellos como sus familias. Se han hecho mucho más valientes y más fuertes. Y se han quitado los complejos al ver que hay muchos otros niños que están pasando por lo mismo que ellos. De hecho, Bouchra y todos nuestros pacientes ahora saben que hay millones de niños con talasemia en todo el mundo, que no son ningún bicho raro por tener esta enfermedad.
Cuando hace unos días le pregunté de nuevo a Bouchra cómo se sentía, me respondió con una amplia sonrisa en su rostro: «Siento que soy como todas las demás chicas, Layal. Eso es lo que siento.»
Momentos como ese hacen que todos los días que pasé estudiando en la universidad para poder llegar a trabajar un día en un proyecto tan bonito como este valieran la pena. Es enormemente gratificante saber que este proyecto hizo del mundo un lugar mejor para Bouchra y para su familia, así como para la de todos los niños que tratamos. No se imaginan lo bonito que resulta ver cómo esas paredes que un día pintamos, este lugar que entre todos mis compañeros y yo pusimos bonito y agradable, se ha convertido hoy en el patio de recreo de todos estos niños, en el lugar donde recuperan la esperanza y las ganas de vivir que habían perdido.
