La diabetes tipo 1 afecta a niños y adolescentes, que a menudo encuentran dificultades para adaptarse esta enfermedad crónica que los acompañará de por vida. Los pacientes con diabetes tipo 1 sufren insuficiencia pancreática, es decir, su páncreas no produce suficiente insulina, evitando así que el azúcar en la sangre (glucosa) ingrese a las células y produzca energía. La enfermedad también requiere un monitoreo constante de los niveles de azúcar en la sangre, especialmente en el caso de niños, que son más propensos a desequilibrios repentinos que podrían tener complicaciones graves y efectos secundarios a largo plazo. Como tal, en Médicos Sin Fronteras (MSF) brindamos especial atención a estos pacientes y estamos mejorando aún más nuestros proyectos para satisfacer mejor sus necesidades.
Para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes con diabetes tipo 1, empoderarlos y aumentar su nivel de adherencia al tratamiento, en MSF hemos estado adoptando nuevas tecnologías como el monitoreo continuo de glucosa (MCG) y la pluma de insulina en nuestras clínicas en el Líbano como parte del paquete integral de atención que brindamos a pacientes menores de 15 años con diabetes tipo 1.
En este Día Mundial de la Diabetes, compartimos algunas de las historias de valientes niños que hemos conocido en nuestras clínicas y viven con esta enfermedad.
Abdallah, campo de Shatila, al sur de Beirut (Líbano)
Abdallah, de 8 años, tiene diabetes tipo 1 y epilepsia. Su caso es todo un desafío. © Jinane Saad
Abdallah, de 8 años, tiene diabetes tipo 1 y epilepsia que hacen de su caso todo un desafío. Actualmente recibe tratamiento en la clínica de MSF en el campo de Shatila, al Sur de Beirut, donde se le proporcionan plumas de insulina.
Abdallah fue diagnosticado con diabetes cuando tenía año y medio de edad, mientras aún vivía en Raqqa, Siria. «Cuando tuvimos que huir a Líbano, tenía una preocupación: ¿qué pasaría si no tenía acceso a los medicamentos de Abdallah? Mis familiares me dijeron que la atención médica era costosa en Líbano”, dice su madre. “Empaqué un glucómetro, algunas tiras e insulina para hasta 30 días, con la esperanza de encontrar un proveedor de atención médica asequible en el Líbano. Después me enteré de que MSF brinda tratamiento gratuito para enfermedades crónicas y seguimiento en su clínica en Shatila”, continúa.
Abdallah se pone muy malhumorado en lo que respecta a su tratamiento: solía llevar el glucómetro y la pluma de insulina a su madre para que le pusieran las inyecciones, pero ahora se niega a recibir el tratamiento. Se dio cuenta de que él es el único entre sus amigos que se ve afectado por una enfermedad y necesita un tratamiento regular, y el único que no puede comer lo que sea, cuando sea. Nuestro equipo de educación para la salud está apoyando a Abdallah y a su madre para ayudarlo a cumplir mejor su tratamiento y seguir una dieta saludable.
“Si el tratamiento no hubiera estado disponible en MSF, nunca habría podido proporcionarle a Abdallah los medicamentos que necesita y él no hubiera sobrevivido sin ellos. Aunque actualmente su situación no está 100% bajo control, ha sido mucho peor antes”, dice su madre.
Sidra, campo de Shatila, sur de Beirut (Líbano)
Sidra tiene 12 años. Fue ingresada en la clínica de Médicos Sin Fronteras en el campo de Shatila, al sur de Beirut, hace casi un año, donde se le suministran plumas de insulina.
Se está adhiriendo bien a su tratamiento para la diabetes tipo 1, pero su principal desafío es seguir manteniéndose saludable. «Estamos trabajando por medio de la educación del paciente para profundizar la comprensión de Sidra y su madre sobre cómo mantener una dieta saludable», explica Zeinab, la asesora de apoyo y educación al paciente (PSEC) de MSF en Shatila. “Estamos intentando diferentes enfoques para que se adhiera a una mejor dieta. Recientemente le prometimos que si mejora, ella liderará la próxima sesión de asesoramiento entre pares, pues la idea le interesaba”, agrega Zeinab.
En MSF estamos implementando la pluma de insulina para pacientes menores de 15 años con diabetes tipo 1 en nuestra clínica en el campo de Shatila, al sur de Beirut, para mejorar la adherencia de los niños al tratamiento, controlar la enfermedad y reducir el riesgo de sufrir complicaciones que podrían tener un impacto en sus vidas. Casi 100 niños están bajo tratamiento con pluma de insulina en nuestra clínica en Shatila. Sidra es una de ellas.
Moussa, Aarsal, Bekaa (Líbano)
A Moussa, de 6 años, le diagnosticaron diabetes tipo 1 hace dos años. La familia no había tenido experiencia previa con la enfermedad antes de su diagnóstico.
“La enfermedad era muy nueva para mí, no estaba segura de poder manejarla bien, así que solía ir al pediatra cada tres días. Estaba confundida y carecía de confianza «, dice Nada, la madre de Moussa. En esa etapa, y antes de saber acerca de la clínica Médicos Sin Fronteras (MSF), Nada acudía a una clínica privada y compraba la pluma de insulina, el glucómetro y las tiras en la farmacia. La cantidad total mínima que necesitaba para comprar estos artículos era de 50 dólares estadounidenses mensuales. Nunca pudo cubrir por completo el costo mensual y todavía está pagando su deuda con el farmacéutico.
Actualmente Moussa está recibiendo tratamiento y seguimiento en la clínica de MSF en Aarsal, y recientemente se inscribió en el programa de monitoreo continuo de glucosa. “Cuando me dijeron sobre el dispositivo de monitoreo continuo de glucosa (MCG), tuve miedo. Nunca había oído hablar de eso antes y no estaba muy segura de cuál sería su impacto en la salud de mi hijo. Pero cuando el médico y el asesor me explicaron qué era y lo intentamos, sentí que el MCG le facilitó las cosas a Moussa y resultó ser mucho mejor que un pinchazo”, dice Nada.
La parte más desafiante en el tratamiento de la diabetes de Moussa es la dieta. Es muy difícil para él comer alimentos saludables todo el tiempo, pues ve cómo todos los niños a su alrededor consumen todo tipo de bocadillos, y quiere ser como ellos… quiere ir a la tienda con otros niños y elegir los bocadillos que desee.
A veces, ya sea una vez por semana o cada dos semanas, la familia no es capaz de costear una comida saludable para Moussa. Termina comiendo sólo papas o arroz. Cuando eso sucede, su madre aumenta la dosis de insulina para balancear la comida de Moussa. No tiene otra opción.
Khouloud, Aarsal, Bekaa
Cuando a Khouloud, de 13 años, le diagnosticaron diabetes tipo 1, su familia quedó totalmente impactada, pues consideraban que es demasiado joven como para estar enferma. Khouloud está inscrita en el programa de monitoreo continuo de glucosa que MSF ofrece en sus clínicas en Bekaa y el norte del Líbano para pacientes menores de 15 años con esta enfermedad. “Yo misma controlo mi enfermedad; aprendí a usar el sensor de monitoreo continuo de glucosa, escanearlo regularmente y verificar los resultados. También aprendí a inyectarme insulina por mi cuenta. Me siento empoderada, y definitivamente estoy mucho más aliviada ahora que uso este dispositivo en lugar de pincharme los dedos de 3 a 4 veces al día», dice Khouloud.
Su familia, originaria de la ciudad siria de Qusayr, vive en el Líbano desde 2012. La familia lucha económicamente al igual que muchos otros refugiados, y está muy agradecida de que MSF le brinde a Khouloud un paquete completo de atención gratuita. “Cuando Khouloud se enfermó hace cinco meses, el hospital que la admitió nos pidió pruebas adicionales. Tuvimos que pedir dinero a los vecinos y familiares”, explica su madre. «No había forma posible de que hubiéramos podido pagar sus medicamentos e insulina de manera regular. La atención médica disponible para la diabetes es muy costosa. Si MSF no ofreciera estos servicios, mi hija no recibiría ningún tratamiento «, agrega.
Las sesiones de educación y sensibilización impartidas en las clínicas han enriquecido el conocimiento de Khouloud sobre la diabetes: ahora sabe cómo controlar su enfermedad, qué alimentos son saludables para ella y cuáles no lo son, pero lo más importante es que pudo conocer a otros niños diabéticos. Ahora sabe que no está sola porque no es la única que sufre esta enfermedad.
Bashar, Aarsal, Bekaa
«El principal desafío de Bashar es que no come bocadillos durante el horario escolar ni toma sus medicamentos, y esto lo lleva a experimentar episodios de hipoglucemia alrededor del mediodía», explica Nisrine enfermera de Médicos Sin Fronteras encargada de brindar apoyo, asesoramiento y educación a los pacientes en la cínica de Aarsal. «Bashar no quiere mostrarles a sus amigos y maestros en la escuela que es diabético, ni quiere recibir un tratamiento especial de ellos debido a su enfermedad», agregó.
Bashar tiene 15 años y padece diabetes tipo 1, ha estado acudiendo a la clínica de MSF en Aarsal desde hace dos años. Está inscrito en el programa de monitoreo continuo de glucosa que MSF ofrece en sus clínicas en Beeka y el norte de Líbano a pacientes como él.
Bashar es un chico tímido que solía ir a sus consultas acompañado por su padre. Cuatro sesiones después, comenzó a acudir a la clínica solo. “Es bueno escuchando y se toma muy seriamente los consejos del personal, pero es muy desafiante para un niño de esta edad tomar responsabilidad total del manejo de su enfermedad, sin recibir apoyo. Estamos haciendo nuestro mejor esfuerzo para brindarle tanto apoyo como nos sea posible”, concluye la enfermera Nisrine.
Houssam, Aarsal, Bekaa
Houssam perdió el conocimiento una vez, y eso casi lo llevó a entrar en coma. Fue un momento trágico para su familia. Cuando sucedió, sus padres se enteraron de que Houssam sufre complicaciones derivadas de su diabetes tipo 1 y, como no podían pagar su tratamiento, Houssam fue trasladado a nuestra sala de pediatría en el Hospital Gubernamental Elias Hraoui en Zahle para ser hospitalizado. Después de estabilizar su caso, fue derivado a nuestra clínica en Aarsal para recibir atención regular para su diabetes. Houssam ahora está inscrito en el programa de monitoreo continuo de glucosa.
“Teníamos muchas preocupaciones sobre la diabetes tipo 1. Mucha gente nos decía que la diabetes tendría serias complicaciones a largo plazo «, dice Mohamad, el padre de Houssam. “Hablé con el médico de MSF sobre estas preocupaciones, y me aseguró que mientras Houssam se adhiera al tratamiento y siga un estilo de vida saludable, no tendrá complicaciones y debería poder vivir una vida normal. Mi principal prioridad ahora es hacer lo mejor que podamos para controlar su diabetes ”, agregó.
Dada la situación financiera de la familia, Mohamad agradece los servicios que MSF brinda de forma gratuita. Actualmente la familia no siempre es capaz de pagar alimentos saludables para Houssam. “Si no recibiéramos el paquete completo de atención de la clínica de MSF, no tendríamos más remedio que comprar la insulina, incluso si eso significa que tenemos que pedir prestado dinero, pero no podríamos comprar las tiras del glucómetro, por ejemplo. Esto definitivamente afectaría nuestra capacidad de proporcionarle alimentos saludables. No podemos permitirnos tanto los medicamentos como la comida saludable. Es una cosa o la otra», dice.
Houssam se siente más cómodo con su enfermedad actualmente, desea viajar para estudiar en el extranjero y convertirse en médico. Como parte del estilo de vida saludable que recomienda el equipo médico, se le aconsejó a Houssam que hiciera ejercicio siempre que tenga hiperglucemia. El deporte favorito de Houssam es el fútbol, y lo juega con su hermano en los alrededores de su tienda en Aarsal.
