Desde hace más un año, nuestros equipos en Líbano han tratado a niños sirios refugiados con talasemia. La talasemia es un trastorno genético de la sangre que, en sus formas agudas, requiere un tratamiento estricto muy concreto. Es precisamente lo que ofrecemos en el hospital pediátrico de la ciudad de Zahle, en el valle de Bekaa.
La talasemia es una enfermedad causada por una alteración en los genes necesarios para sintetizar la hemoglobina. A mayor número de genes alterados, más severa es la enfermedad.
La esperanza de vida de los pacientes no tratados puede reducirse considerablemente. En casos severos, se necesitan transfusiones de sangre regulares para compensar la falta de hemoglobina. “Pero hay una complicación con las transfusiones frecuentes”, explica la doctora Amber Alayyan, coordinadora médica de nuestros programas en Líbano.
“Las transfusiones frecuentes pueden causar una sobrecarga de hierro, que puede desencadenar una enfermedad hepática o cardiaca. Es por esto que los pacientes con talasemia necesitan quelantes de hierro para disminuir los niveles de hierro en el cuerpo”.
Proporcionamos atención integral en el servicio de pediatría del hospital Elias Haraoui de Zahle. Empezamos diagnosticando la enfermedad. Los padres, a menudo, son conscientes de que sus hijos tienen la enfermedad porque es un trastorno hereditario, por lo que solo necesitan un análisis de sangre para confirmar el diagnóstico. En otros casos, cuando un niño está pálido, débil y muestra signos de anemia, se realiza la prueba de sangre para establecer la causa y la electroforesis de hemoglobina confirma si se trata o no de talasemia.
Los niños sirios tratados en el hospital Elias Haraoui reciben transfusiones de sangre y un medicamento apropiado. El Deferasirox, por ejemplo, se prescribe como uno de primera línea. Nuestro equipo toma muestras de sangre para monitorear los tratamientos de los niños y observar su estado general de salud. Si se identifica otro problema de salud, lo refieren al especialista apropiado. También informan a los padres sobre el tratamiento que se le ha recetado y, muy importante, que una vez que se trata la enfermedad, sus hijos pueden llevar una vida normal.
“Es muy importante para el equipo tener una relación con las familias”, comenta nuestra coordinadora general en Líbano, Fouzia Bara. Algunos padres están angustiados porque creen que su hijo no podrá casarse y no tendrán futuro. Los tranquilizamos y les decimos que su hijo puede vivir con la enfermedad, lo que les da esperanza”, continua Bara.
Como las visitas al hospital de estos pacientes pueden durar todo el día, preparamos una Zona de Chicos: un espacio seguro para que jueguen, dibujen y se diviertan con sus amigos, ya que su bienestar mental es un factor importante en su salud física.
Actualmente, tratamos a 64 pacientes en el hospital de Zahle, todos niños y niñas sirios. No tienen acceso ni al programa proporcionado por el Estado, porque es exclusivo para ciudadanos libaneses, ni a los de la Agencia de Refugiados de las Naciones Unidas (Acnur).
Planeamos aumentar nuestras actividades y tratar a 100 niños sirios a finales de 2019. No podemos asumir más debido al elevado precio de los medicamentos. Sin embargo, con más de un millón de sirios viviendo en Líbano, es probable que haya muchos más niños refugiados con talasemia, porque es especialmente frecuente en su país de origen. Por eso, requerirían tener acceso a medicamentos más baratos.
La talasemia afecta a países como Líbano y Siria, y en la cuenca del Mediterráneo. La palabra ‘talasemia’ proviene del griego thalassa que significa mar. Esta enfermedad relativamente desconocida, también prevalece en otros países como Pakistán y Afganistán, donde el acceso al tratamiento se ve aún más afectado por la inestabilidad y la violencia.
