Estaban allí sobre un platito de café: cinco cápsulas color amarillo chillón, una tableta grande blanca y una cápsula marrón. Con un gesto decidido y de un sólo trago, Phumeza Tisile puso fin a su ritual diario de los últimos dos años.
Después de haber tomado un total de 20.000 píldoras para tratar de curarse de la tuberculosis extensivamente resistente a los medicamentos (XDR-TB por sus siglas en inglés), la variante más grave de la tuberculosis resistente a los medicamentos (MDR-TB), aquellas siete píldoras eran por fin las últimas. Por eso, cuando posó de nuevo el vaso de agua en la mesa, no pudo evitar derramar unas lágrimas de emoción. Se acabaron los sufrimientos, se acabaron las pastillas, se acabaron las inyecciones.
Nunca pensé que llegaría este día, afirma Phumeza resplandeciente, ¡He vencido a la XDR-TB! El haber conseguido curarme me llena de alegría. Al principio tuve mucho miedo, pero en el fondo siempre tienes esperanza de que puedes curarte. No quería convertirme en otra estadística negativa de la tuberculosis, quería vivir y eso fue lo que me mantuvo al pie del cañón.
Contra todo pronóstico y tras dos arduos años de tratamiento, Phumeza ha vencido a la XDR-TB. La enfermedad tiene menos de un 20% de probabilidades de curación, pero su diagnóstico llegó tan tarde que sus posibilidades de supervivencia eran incluso menores. Las pruebas disponibles en el sector público surafricano no son las mejores y pasan muchos meses hasta que se obtiene una confirmación de la enfermedad.
Hasta que recibió la noticia de que padecía la XDR-TB, el hospital público en el que fue atendida le estuvo suministrando un tratamiento inefectivo para la TB sensible a los medicamentos. Y cuando por fin empezó a recibir el tratamiento adecuado, también sufrió los graves efectos secundarios que afectan a las personas que siguen el tratamiento para la DR-TB, incluida una sordera permanente que desgraciadamente le acompañará de por vida.
Dos obstáculos: diagnóstico y tratamiento
Para cuando la Dra. Jennifer Hughes, doctora especialista en tuberculosis de Médicos Sin Fronteras, se hizo cargo de su caso en Khayelitsha, ya habían pasado nueve meses desde que Phumeza comenzara a ser tratada sin éxito contra la TB sensible a los medicamentos en los hospitales del sector público. Para Hughes, la historia de Phumeza ilustra a la perfección los dos grandes obstáculos existentes para tratar de forma efectiva la TB resistente a los medicamentos: la falta de herramientas diagnósticas para detectar la XDR-TB a tiempo y la gama limitada de medicamentos para combatirla.
Ganarle la batalla a la tuberculosis extremadamente resistente (XRTB)
Debido las enormes limitaciones que existen a día de hoy para hacer un diagnóstico correcto, Phumeza no empezó a recibir un tratamiento adecuado desde el principio, lo cual supone, tanto para ella como para todos los pacientes afectados por la DR-TB, una reducción enorme en sus posibilidades de acabar siendo curados. Necesitamos mejores métodos de diagnóstico y que estos estén disponibles en el sector público si queremos salvar vidas y luchar contra la DR-TB, explica la Dra. Hughes. Y por otro lado, dadas las limitadas probabilidades de éxito que tenemos con los medicamentos actuales, también es crucial que encontremos y utilicemos mejores tratamientos para los pacientes como Phumeza.
Para los pacientes que intentan vencer a las distintas variantes de TB resistentes a los medicamentos, los dos años de doloroso tratamiento que deben seguir son extenuantes. Tenía que tomar por lo menos tres medicamentos distintos, más de 20 píldoras al día, suplementos e inyecciones. Demasiado, declara Phumeza, que empezó a referirse a las píldoras como pequeñas cabronas porque los efectos secundarios que le causaban la hacían sentir fatal. Si nos referimos a inyecciones, el número también asusta: más de 200 a lo largo de estos dos años. 5 a la semana durante 6 meses. Y son dolorosísimas, añade Phumeza.
La nueva esperanza, para quien pueda pagarla
Uno de los medicamentos que la Dra. Hughes atribuye a la cura de Phumeza es el Linezolid, un antibiótico de acción sistémica y fácil absorción que Phumeza recibió como parte del régimen reforzado que MSF ofrece en su programa de Khayelitsha. Para combatir la XDR-TB, los doctores de MSF proporcionan a los pacientes combinaciones adaptadas a cada uno de los casos. Y con el objetivo de mejorar el régimen estándar actual para la XDR-TB, siempre se utiliza las gama de medicamentos nuevos más efectivos que esté disponible.
Aunque los datos de MSF han demostrado prometedores resultados cuando se administra Linezolid como parte del régimen de tratamiento de la XDR-TB, en Sudáfrica este medicamento no puede conseguirse para el tratamiento de la TB. La razones son dos: es muy caro porque está patentado, y el producto disponible no está registrado como tratamiento contra la DR-TB en Sudáfrica, lo cual hace que sea muy difícil de obtener a través de las estructuras públicas.
La compañía farmacéutica Pfizer es el único proveedor de Linezolid en Sudáfrica porque es titular de múltiples patentes sobre el medicamento. Con los precios que cobra Pfizer, un tratamiento de dos años para un paciente con DR-TB como Phumeza cuesta casi 36.000 euros por paciente. Y además hay que comprarlo en el sector privado.
Existen versiones genéricas de linezolid de calidad y más asequibles en otras partes del mundo, pero a pesar de las peticiones de MSF para que el Departamento de Sanidad de Sudáfrica tome cartas en el asunto, éste todavía no ha intentado hacer uso de las flexibilidades legales que disponen los acuerdos internacionales, lo cual podría servir para superar las barreras de las patentes y poder así acceder al linezolid más barato.
Apoyo a través de su blog
Durante su odisea de dos años, Phumeza escribió en un blog sobre las frustraciones diarias y los numerosos obstáculos a los que tenía que enfrentarse en el camino: El apoyo de las personas que siguieron mi blog me ayudó a seguir adelante. Leían mi blog, rezaban por mí, me animaban con comentarios que me motivaban. Esto me ayudo a conservar la esperanza de que un día podría librarme de la XDR- TB , explica Phumeza.
Recuperando su futuro
Ahora, ya curada de la XDR-TB, Phumeza puede retomar sus sueños de seguir estudiando, aunque su batalla contra la XDR-TB ha hecho que cambie de dirección. Tras la experiencia de haber padecido la XDR-TB, no soy la misma persona que solía ser. Quiero matricularme en la universidad de nuevo. Sé que será difícil debido a mi sordera. El mundo de los negocios no me aceptará, pero quizás pueda seguir una carrera relacionada con la sanidad.
